Od pierwszych tygodni mojej ciąży słyszę pytanie: „Chłopczyk czy dziewczynka?” Odpowiadam zgodnie z prawdą, że nie wiem. Nie mam siły ani ochoty tłumaczyć, że jeszcze za wcześnie, żeby to stwierdzić. W 99% zaraz po tym pada stwierdzenie: „Nieważne, aby tylko było zdrowe!”. Wtedy lekko się uśmiecham. No jasne, każdy chciałby urodzić zdrowe, piękne, pachnące dziecko. A jak takie nie będzie? Co się stanie gdy nie spełni naszych oczekiwań?

Jak każda przyszła matka zastanawiam się nad aktualnym rozwojem mojego dziecka, często pytam siebie  czy zapewniam mu najlepsze warunki do wzrostu, czy nie narażam go niepotrzebnie. Boję się czy wszystko jest w porządku.

Z racji mojego wykształcenia i wykonywanej pracy (logopeda pracujący z dziećmi upośledzonymi umysłowo, głównie z zespołem Downa i mózgowym porażeniem dziecięcym) często zastanawiam się nad tym, czy gdyby mnie dotknęło doświadczenie posiadania dziecka niepełnosprawnego, umiałabym mu pomóc.  Nie jestem w stanie w pełni odpowiedzieć na to pytanie. Myślę jednak, że dziecko chore, urodzone w rodzinie osób wykształconych mieszkających w dużym mieście, na większe szanse na szybszą i fachową pomoc.

Dzięki wykształceniu kierunkowemu, udziałom w różnych kursach logopedycznych zdobyłam kontakty do najlepszych specjalistów w tej dziedzinie, w najbliższej rodzinie mam bardzo dobrych rehabilitantów, którzy specjalizują się w pracy z dziećmi upośledzonymi. Z racji wykonywanego zawodu mam ciągłe kontakty z pedagogami specjalnymi, na których pomoc mogłabym liczyć. Przez dwa lata pracy poznałam możliwości, którymi dysponuje współczesna szeroko pojęta „medycyna”, aby ułatwić start dzieciom, które nie miały szczęścia urodzić się zdrowe. Jednym słowem - wiem, jak ważna jest wczesna pomoc, taka, która rozpoczyna się tuż po narodzeniu, jak bezcenna jest wczesna interwencja. Niestety takiej świadomości nie mieli rodzice moich małych pacjentów, prości ludzie z małych miasteczek, wsi. Osoby te nie wiedziały i nie wiedzą gdzie szukać pomocy, nie zdają sobie sprawy z choroby dziecka (spotkałam się z przypadkiem, gdy rodzice twierdzili, że dziecko wyrośnie z zespołu Downa), często do bezradności dochodzi wstyd, strach przed ujawnieniem prawdy o chorobie dziecka przed innymi.

W dalszej części artykułu postaram się uświadomić czytelnikom jaką wartością jest wczesna interwencja logopedyczna i jakie ogromne korzyści niesie. Zacznijmy od definicji.  Wczesna interwencja logopedyczna to praca logopedy z dzieckiem we wczesnym okresie jego życia, czyli od urodzenia do około 3 roku życia. W tym okresie intensywnie dojrzewa układ nerwowy dziecka, ten czas jest najkorzystniejszy do stymulacji i wyrównywania nieprawidłowości w rozwoju mowy. Wczesna interwencja logopedyczna obejmuje zatem wczesną diagnozę logopedyczną, którą należy postawić przed ukończeniem pierwszego roku życia, wczesną terapię, która polega na stymulacji rozwoju zdolności poznawczych, motorycznych oraz językowych.

Podstawowym problemem  rodziny z małej miejscowości, w której rodzi się upośledzone dziecko jest brak jakiejkolwiek pomocy z zewnątrz. Ośrodki wczesnej interwencji na ogół mieszczą się w większych miastach, do których systematyczny dojazd z odległych wsi może stanowić problem. Podobnie jest z dotarciem do placówek leczniczych, rehabilitacyjnych, oświatowych. Ośrodki Pomocy Społecznej lub inne tego typu instytucje w mniejszych miastach i wsiach powinny być szczególnie wyczulone na sytuacje, gdy w najbliższym otoczeniu rodzi się dziecko upośledzone. To od nich w dużej mierze zależy czy takie dziecko otrzyma szybką pomoc specjalistów. Wszystkie dzieci trafiły do mnie po ukończonym 5 roku życia, niektóre znacznie później. Większość z nich nie miała kontaktu z logopedą, albo był on bardzo sporadyczny. Niestety dla rozwoju mowy, także zdrowego dziecka najważniejsze są pierwsze trzy lata, po tym okresie  niewiele można już zrobić.

Dzieci z deficytami powinny być kierowane przez lekarzy czy położne pierwszego kontaktu do specjalistów od wczesnej interwencji, którzy są w stanie pomóc, pokierować rodziców tam, gdzie mogliby uzyskać pomoc, a przede wszystkim uwrażliwić ich na to, że praca z dzieckiem powinna rozpocząć się zaraz po urodzeniu. Od pierwszych dni należy  przygotowywać aparat mowy poprzez różnorakie masaże warg i języka. Należy informować matki, jak bardzo ważną sprawą jest ssanie piersi, które usprawnia język i wargi, zapewnia prawidłowe połykanie i oddychanie, pionizuje język, przeciwdziała powstawaniu wad zgryzu. Karmienie dziecka upośledzonego sprawia matce duże trudności. Przy słabszym napięciu mięśniowym dziecka czynności związane z jedzeniem bywają utrudnione, ponieważ mięśnie warg, języka, policzków, podbródka są słabe i niemowlę z trudem ssie pierś lub smoczek. Hipotonia (słabe napięcie mięśniowe) nie jest wyleczalna, jednak ćwiczenia fizyczne i rehabilitacyjne mogą poprawić ten stan. Zabiegi wzmacniające napięcie mięśni są skuteczniejsze, gdy dziecko jest jeszcze małe. Tego typu  trening wykorzystuje m.in. ustno-twarzowa terapia regulacyjna Castillo Moralesa, której celem jest wczesne rozpoznanie i terapia nieprawidłowości związanych z połykaniem, ssaniem, gryzieniem, żuciem, oddychaniem, symetrią twarzy, ustawieniem żuchwy. Najczęściej stosowanymi technikami w tej terapii są: technika wibracji, rozciągania, ugniatania, rozcierania, głaskania. Terapia stymulacyjna punktów neuromotorycznych twarzy ma uaktywnić mięśnie mimiczne za pomocą dotyku i proprioreceptywnej stymulacji. Stymulacja ta umożliwia kontrolę ruchów mimicznych mięśni twarzy, kontrolę nad ruchami związanymi z prawidłowym ssaniem, żuciem, połykaniem i artykulacją oraz nad domykaniem jamy ustnej i cofaniem języka. Ćwiczenie tych mięśni ma kolosalne znaczenie na późniejszy rozwój mowy dziecka, gdyż te same partie mięśni biorą udział w produkcji dźwięków mowy, zatem trudności ruchowe w zakresie funkcji fizjologicznych przyczyniają się do zaburzeń artykulacji.

Jest wiele barier i ograniczeń utrudniających rozwój dziecka upośledzonego umysłowo. Ćwiczenia w zakresie wczesnej interwencji pomagają pokonać te przeszkody i zmniejszyć opóźnienia w rozwoju. Mylne może być wrażenie rodziców, żeby niemowlęta upośledzone umysłowo, które są mniej absorbujące (więcej śpią, rzadziej płaczą, są mniej ruchliwe) zostawić w spokoju. Wręcz przeciwnie – trzeba się wciąż nimi zajmować, różnymi bodźcami zmuszać do aktywności. Tego czasu już nigdy się nie nadrobi.

Gdyby przynajmniej częściowo aparaty artykulacyjne dzieci upośledzonych były przygotowywane do mówienia już od narodzenia, pomoc im byłaby o wiele skuteczniejsza. Niestety logopeda wciąż odbierany jest jako ten, który koryguje zaistniałe wady wymowy, a nie ten, który poprzez odpowiednio wczesne działania interwencyjne przeciwdziała powstawaniu późniejszych wad.

W przypadku dzieci z upośledzeniem umysłowym logopeda powinien być jedną z pierwszych osób, która współpracuje z rodzicami, pomaga przygotować chore dziecko do nauki mowy. Niestety widok logopedy na oddziale noworodkowym jest wciąż rzadkością. Rodzice wychodzą ze szpitala zagubieni, przerażeni, nie wiedząc, gdzie się zwrócić o pomoc.

Instytucje z najbliższego środowiska również nie udzielają potrzebnych informacji. Gdy dziecko trafia do placówki w wieku 5-6 lat jest za późno. Wtedy trudno rodzicom pogodzić się z myślą, że dziecko już nigdy nie będzie mówiło. Nie oznacza to jednak, że należy przestać ćwiczyć z tymi dziećmi. W dalszym ciągu trzeba pracować nad ich rozwojem psychicznym, społecznym, poznawczym, emocjonalnym. Wbrew temu co myśli większość osób są to bardzo szczęśliwi, ciekawi świata i nowych wyzwań ludzie.

Jednocześnie należy wciąż walczyć i zabiegać o to, aby w naszych małych, lokalnych środowiskach wczesna pomoc docierała jak najszybciej. Nie możemy pozostawić dzieci oraz ich często zagubionych rodziców samych sobie. A może w naszej rodzinie albo wśród naszych znajomych, sąsiadów istnieje podobny problem? Jeśli tak, to nie czekajmy. Możemy być jedynym ratunkiem dla tego dziecka. A wtedy za kilka lat będziemy mieli szansę usłyszeć słowo „dziękuję”.

Zdjęcia pochodzą ze strony http://www.regnerlogopedia.pl/pl/met.htm

{Mosmodule module=ArtBanners_bottom}